বিরল রোগ দিবস

বিরল রোগ দিবস
বিরল রোগ দিবস
	চিত্র:Rare Disease Day.svg
পালন	বিরল রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি
তারিখ	ফেব্রুয়ারির শেষ দিন
সংঘটন	বার্ষিক

বিরল রোগ দিবস হলো ফেব্রুয়ারি মাসের শেষ দিনে পালন করা একটি সচেতনতা বৃদ্ধিকারক কর্মসূচি। এর উদ্দেশ্য বিরল রোগ নিয়ে সচেতনতা বাড়ানো, চিকিৎসা সুবিধা এবং বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ও তাদের পরিবারের জন্য চিকিৎসা সহায়তা ও প্রতিনিধিত্বের সুযোগ উন্নত করা।^[১]^[২]^[৩]^[৪]^[৫]^[৬] তারিখটি অধিবর্ষে ২৯ ফেব্রুয়ারি হওয়ায়, এটি বছরের বিরলতম দিন হিসেবে বিবেচিত হয়। ইউরোপীয় বিরল রোগ সংস্থা ২০০৮ সালে এই দিবসটি চালু করে, যাতে অজানা বা অবহেলিত রোগগুলোর প্রতি দৃষ্টি আকর্ষণ করা যায়। সংস্থাটির মতে, অনেক বিরল রোগের জন্য পর্যাপ্ত চিকিৎসা ব্যবস্থা নেই, এবং এ ধরনের রোগীদের ও তাদের পরিবারের জন্য সামাজিক সহায়তার নেটওয়ার্কও অপর্যাপ্ত।^[৭] এছাড়াও, যেখানে নির্দিষ্ট রোগ (যেমন এইডস, ক্যান্সার) নিয়ে ইতোমধ্যেই আলাদা দিবস রয়েছে, বিরল রোগে আক্রান্তদের জন্য কোনও বিশেষ দিবস ছিল না।^[৮]

২০০৯ সালে, বিরল রোগ দিবসটি বৈশ্বিক পর্যায়ে পালিত হতে শুরু করে, যখন ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস (NORD) যুক্তরাষ্ট্রে ২০০টি বিরল রোগ রোগীর অ্যাডভোকেসি সংগঠনকে সমন্বিত করে। পাশাপাশি চীন, অস্ট্রেলিয়া, তাইওয়ান এবং লাতিন আমেরিকার বিভিন্ন সংগঠনও নিজ নিজ দেশে এই দিবস উপলক্ষে কার্যক্রম পরিচালনা এবং প্রচার শুরু করে।^[৯]

ইতিহাস

ইউরোপীয় বিরল রোগ সংস্থা (EURORDIS) এর উদ্যোগে ২০০৮ সালের ২৯ ফেব্রুয়ারিতে প্রথম বিরল রোগ দিবস পালিত হয়। এটি ইউরোপের বিভিন্ন দেশে এবং কানাডিয়ান অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস এর মাধ্যমে কানাডায় অনুষ্ঠিত হয়। ২৯ ফেব্রুয়ারি তারিখটি বেছে নেওয়া হয়েছিল কারণ এটি একটি "বিরল দিন", এবং ২০০৮ সালটি ছিল যুক্তরাষ্ট্রে অরফান ড্রাগ অ্যাক্ট প্রণয়নের ২৫তম বার্ষিকী।

বিরল রোগ দিবস পালনকারী ব্যক্তিরা সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য পদযাত্রা এবং সংবাদ সম্মেলনে অংশগ্রহণ করেন, তহবিল সংগ্রহ কার্যক্রম আয়োজন করেন এবং সরকারি প্রতিনিধিদের কাছে গণহারে চিঠি লেখেন। স্বাস্থ্য সম্পর্কিত অলাভজনক সংস্থাগুলি বিভিন্ন দেশে ইভেন্ট, সমাবেশ এবং প্রচারণা চালায়। এদিন ইউরোপীয় পার্লামেন্টের একটি উন্মুক্ত অধিবেশন অনুষ্ঠিত হয়, যেখানে বিরল রোগ সম্পর্কিত নীতিগত বিষয় নিয়ে আলোচনা করা হয়। বিরল রোগ দিবসের আগে কয়েকদিন ধরে বিভিন্ন স্থানে নীতিমালা সম্পর্কিত অন্যান্য ইভেন্ট অনুষ্ঠিত হয়, যেমন ব্রিটিশ পার্লামেন্টে একটি সংবর্ধনা, যেখানে নীতিনির্ধারকরা বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে সাক্ষাৎ করে প্রতিরোধ, নির্ণয়, চিকিৎসা এবং পুনর্বাসন-এর সমান সুযোগ ও প্রাপ্যতা নিয়ে আলোচনা করেন।

২০০৯ সালে, প্রথমবারের মতো বিরল রোগ দিবস পানামা, কলম্বিয়া, আর্জেন্টিনা, অস্ট্রেলিয়া, সার্বিয়া, রাশিয়া, গণপ্রজাতন্ত্রী চীন এবং যুক্তরাষ্ট্রে পালিত হয়। যুক্তরাষ্ট্রে, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস (NORD) বিরল রোগ দিবস সমন্বিত করে এবং ডিসকভারি চ্যানেল এবং মিস্টেরি ডায়াগনসিস শো-এর সাথে অংশীদারিত্বে, প্রায় ১৮০টি অন্যান্য সংগঠনের সহযোগিতায় দেশব্যাপী বিভিন্ন কর্মসূচি আয়োজন করে। যুক্তরাষ্ট্রের একাধিক অঙ্গরাজ্য সরকার বিরল রোগ দিবস সম্পর্কে ঘোষণাপত্র জারি করে। ইউরোপে, EURORDIS-এর তত্ত্বাবধানে ৬০০-র বেশি রোগী অধিকার সংগঠন বিভিন্ন ইভেন্ট আয়োজন করে।

২০১০ সালে, ৪৬টি দেশ অংশগ্রহণ করে। প্রথমবারের মতো লাটভিয়া, লিথুয়ানিয়া, স্লোভেনিয়া, জর্জিয়া এবং তিনটি আফ্রিকান দেশ এই ইভেন্টে যোগ দেয়। ২০১১ সালে আবারও ৪৬টি দেশ অংশ নেয়। ২০১২ সালের মধ্যে হাজার হাজার রোগী অধিকার সংগঠন যুক্ত হয়, যার মধ্যে যুক্তরাষ্ট্রে NORD-এর সাথে কাজ করা ৬০০-র বেশি অংশীদার ছিল যারা বিরল রোগ দিবস প্রচারে সক্রিয় ভূমিকা পালন করে।

২০১৪ সালের মধ্যে ৮৪টি দেশ অংশগ্রহণ করে, এবং বিশ্বব্যাপী ৪০০-র বেশি ইভেন্ট আয়োজন করা হয়। এ বছর নতুন করে কিউবা, ইকুয়েডর, মিশর, গিনি, জর্ডান, কাজাখস্তান, কেনিয়া, ওমান এবং প্যারাগুয়ে এই কর্মসূচিতে যোগ দেয়। ২০১৮ সালে প্রথমবারের মতো কেপ ভার্দে, ঘানা, সিরিয়া, টোগো এবং ত্রিনিদাদ ও টোবাগো অংশগ্রহণ করে, এবং ওই বছর ৮০টি দেশ এই দিবস উদযাপন করে।

তথ্যসূত্র

↑ Luce, Jim (১০ ফেব্রুয়ারি ২০০৯)। ""Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted"। The Huffington Post। সংগ্রহের তারিখ ২০ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।
↑ "Millions Around World to Observe Rare Disease Day"। PR Newswire। ১৩ ফেব্রুয়ারি ২০০৯। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯। ^{[স্থায়ীভাবে অকার্যকর সংযোগ]}
↑ "Why Rare Disease Day?"। Rare Disease Day। ৩ ফেব্রুয়ারি ২০০৯ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।
↑ Parisse-Brassens, Jerome (ডিসেম্বর ২০০৭)। "29 February 2008: First European Rare Disease Day"। European Organisation for Rare Diseases। সেপ্টেম্বর ২৯, ২০০৮ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।
↑ "Rare Disease Day 2009"। United States National Library of Medicine। ১৫ ফেব্রুয়ারি ২০০৯। ফেব্রুয়ারি ৩, ২০০৯ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৭ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।
↑ "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb"। Rare Disease Day - 28 Feb 2019।
↑ "February 29 is Rare Disease Day in Europe"। Novartis। ৩ জুন ২০১০ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।
↑ Parisse-Brassens, Jerome (ডিসেম্বর ২০০৭)। "29 February 2008: First European Rare Disease Day"। European Organisation for Rare Diseases। সেপ্টেম্বর ২৯, ২০০৮ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।
↑ "Why Rare Disease Day?"। Rare Disease Day। ৩ ফেব্রুয়ারি ২০০৯ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।

[luce2-1] Luce, Jim (১০ ফেব্রুয়ারি ২০০৯)। ""Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted"। The Huffington Post। সংগ্রহের তারিখ ২০ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।

[millions2-2] "Millions Around World to Observe Rare Disease Day"। PR Newswire। ১৩ ফেব্রুয়ারি ২০০৯। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯। ^{[স্থায়ীভাবে অকার্যকর সংযোগ]}

[about2-3] "Why Rare Disease Day?"। Rare Disease Day। ৩ ফেব্রুয়ারি ২০০৯ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।

[eurordis2-4] Parisse-Brassens, Jerome (ডিসেম্বর ২০০৭)। "29 February 2008: First European Rare Disease Day"। European Organisation for Rare Diseases। সেপ্টেম্বর ২৯, ২০০৮ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।

[5] "Rare Disease Day 2009"। United States National Library of Medicine। ১৫ ফেব্রুয়ারি ২০০৯। ফেব্রুয়ারি ৩, ২০০৯ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৭ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।

[6] "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb"। Rare Disease Day - 28 Feb 2019।

[novartis-7] "February 29 is Rare Disease Day in Europe"। Novartis। ৩ জুন ২০১০ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।

[eurordis-8] Parisse-Brassens, Jerome (ডিসেম্বর ২০০৭)। "29 February 2008: First European Rare Disease Day"। European Organisation for Rare Diseases। সেপ্টেম্বর ২৯, ২০০৮ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।

[about-9] "Why Rare Disease Day?"। Rare Disease Day। ৩ ফেব্রুয়ারি ২০০৯ তারিখে মূল থেকে আর্কাইভ করা। সংগ্রহের তারিখ ১৪ ফেব্রুয়ারি ২০০৯।

[১]

[২]

[৩]

[৪]

[৫]

[৬]

[৭]

[৮]

[৯]